Fernando Dini solicita à Prefeitura de Sorocaba informações sobre ações da Seção de Doenças Raras

O vereador Fernando Dini (PP), por meio de requerimento destacado e aprovado na Câmara Municipal de Sorocaba, na sessão ordinária desta terça-feira, 6, solicita informações ao Executivo sobre as atividades e a produtividade da Seção de Doenças Raras da Secretaria Municipal de Saúde. O vereador formulou os questionamentos por meio de requerimento destacado e aprovado na Câmara Municipal de Sorocaba, na sessão ordinária desta terça-feira, 6.

“As pessoas com doenças raras precisam de uma política pública de qualidade, com mais dignidade, a começar pelo próprio diagnóstico. Infelizmente, muitas vidas são perdidas por falta de diagnóstico. A doença rara muitas vezes só é descoberta com o segundo filho, depois que a família já perdeu o primeiro. É quando o segundo filho começa a manifestar os mesmos sintomas que se faz uma ligação de sua doença com a doença que vitimou o primeiro”, observou Fernando Dini ao destacar seu requerimento na tribuna.

Fernando Dini lembra que a reorganização da estrutura administrativa da Prefeitura de Sorocaba, efetuada pela Lei nº 12.157, de 18 de dezembro de 2019, ampliou o número de cargos de Chefe de Seção criando, entre outros, os cargos de Chefe de Seção de Acervo Histórico e de Chefe de Seção de Doenças Raras. Em seu requerimento, assim como requer dados da Seção de Doenças Raras nos últimos 36 meses, o vereador também solicita dados sobre as atividades da Seção de Acervo Histórico, pelo mesmo período, bem como o plano de trabalho dessas duas sessões para este ano.

Fernando Dini também citou dados sobre doenças raras. Segundo a cartilha “Doenças Raras de A a Z”, do Ministério da Saúde, existem entre 6 mil e 8 mil doenças raras, muitas delas crônicas, progressivas e incapacitantes. As doenças raras são consideradas um problema de saúde no mundo, como também no Brasil, onde estima-se que existam cerca de 13 milhões de pessoas vivendo com alguma dessas enfermidades em todo o país.